Жил бүрийн дөрөвдүгээр сарын 2-нд олон нийтэд Аутизмыг таниулах өдөр болдог. Дэлхий дахинд энэ өдрөөр аутизмтай хүмүүс болон тэдний гэр бүл, асран хамгаалагчдыг илүү ойлгож, дэмжих, хүлээн зөвшөөрөх, боловсрол, хөдөлмөр эрхлэлт, эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээг жигд хүртэх боломжийг сайжруулахыг уриалдаг. Бид энэ өдрийг тохиолдуулж Дархан-Уул аймагт аав ээж ахтайгаа амьдардаг аутизм оноштой, 8 настай Энжи буюу Э.Энэрэл охиныг ээжтэй нь хамт редакцидаа урьж ярилцлаа.
ВИДЕО:
Урилгыг хүлээн авч ирсэнд баярлалаа. Юуны өмнө та хоёр маань уншигчдад өөрсдийгөө танилцуулахгүй юу?
Би Энжигийн ээж Б.Мөнхцэцэг байна. Би нөхөр хүү охины хамт Дархан-Уул аймагт амьдардаг. Охиныг маань Э.Энэрэл гэдэг. Найман настай. Аутизмын хүрээний эмгэгтэй. Аутизмыг таниулах дэлхийн өдрийг тохиолдуулж биднийг урьсан танай хамт олонд баярлалаа.
Энжи: Сайн байна уу. Намайг Э.Энэрэл гэдэг. Би найман настай. Би найзуудаасаа жаахан өөр. Найзуудаасаа жаахан өөр. Намайг ойлгоорой.
Охин минь өөрийгөө танилцуулж байгаа энэ үгүүдийг бид охиндоо цээжлүүлсэн. Түүнээс биш өөрөө “Би найзуудаасаа өөр. Намайг ойлгоорой” гэж бодоод хэлээгүй. Бид бусад хүмүүст өөрийгөө танилцуулахдаа давхар аутизмтай буюу “Найзуудаасаа өөр” гэдгийг мэдүүлээсэй гэж хүсээд эдгээр үгсийг цээжлүүлсэн. Анх цээжлэхдээ “Найзуудаасаа өөр” гэдэг хэсгийг хоёр удаа хэлээд сурчихсан. Яг тэрүүгээрээ гурван жил энэ үгсээ хэлээд явж байна. Энжи өөрөө өөрийнхөө онцлогийг ойлгохгүй байгаа.
Охиноо аутизмтай гэдгийг хэдэн настайд нь оношлуулсан бэ. Тухайн үед Энжи ямар түвшинд байсан бэ?
Манай хоёр хүүхэд хоёулаа Солонгост төрсөн. Энжи бас Солонгост төрөөд найман настайдаа Монголд ирж байсан. Охин маань дөрвөн нас хүртлээ хэлд орохгүй. “Аав аа, ээж ээ” ч байхгүй. Дохио зангаагаар өөрийгөө ойлгуулдаг, “Ус ууя” гэвэл гар хөтөлж очоод усаа хийж уудаг байсан. Манай дүү миний охинтой ойролцоо насны хүүхэдтэй. Тэгээд “Танай хүүхэд нэг л өөр байна. Та хүүхдээ оношлуул” гэж хэлсэн. Би эхэндээ “Юу нь өөр байгаа юм” гээд хүлээн зөвшөөрөхгүй байсан. Олон дахин хэлээд байхаар нь “Яагаад ингээд байгаа юм бол” гэж дотроо бодоод уншиж судалж эхэлсэн. Тэгээд “Охин минь хэрвээ Аутизм гэж оношлогдвол хямраад байх зүйл байхгүй юм байна. Энгийнээр бол хөгжлийн хоцрогдолтой хүүхэд гэж ойлгоод өөртөө стресс үүсгэхгүйгээр хүүхдээ хөгжүүлж болох юм байна” гэж өөрийгөө зоригжуулаад Улаанбаатарт ирж дөрвөн настайд нь анх оношлуулж байсан. Тухайн үед охин маань авиа байхгүй байсан болохоор аутизмын хүрээний “Дундаас хүнд түвшинд байна” гэж оношлогдож байсан. Дөрвөн настай хүүхэд дор хаяж гурав дөрвөн үгээр ярьдаг байхад тийм ч зүйл байгаагүй. Зүгээр л хөдөлгөөнөөр өөрийгөө илэрхийлдэг байсан.
Энжи яг одоо юу зурж байна вэ?
Энжи: Пороро Рубид бэлэг өгч байна.
-АУТИЗМТАЙ ХҮҮХДЭЭ ГЭР БҮЛЭЭРЭЭ ХҮЛЭЭН ЗӨВШӨӨРНӨ ГЭДЭГ БОЛ АМЖИЛТЫН 50 ХУВЬ-
Энжи өөрөө бодоод дуурайгаад зурж байна шүү дээ. Ингэж зурдаг болохын тулд та хоёр маань хичнээн их хөдөлмөр, цаг зав зарцуулсан бол?
Охин маань өмнө нь зөвхөн зураг буддаг байсан бол одооноос өөрөө үзэж харснаа сэтгээд зурдаг болсон. Дөрвөн настайд анх оношлуулж байх үед харандаагаа бүр атгаад хаа хамаагүй сараачдаг байсан. Арай утгатай юм зурдаг болгох гээд бөөрийнхий зурдаг болгож сургасан. Зураг будуулахаар замбараагүй будчихдаг. “Яаж энийг зөвөөр ойлгуулах уу” гээд бид хоёр нилээн их дэвтэр дуусгасан. Жижиг зураг будахад хэцүү учраас том бөөрөнхий зураад голоор нь хуваасан. Нэг талыг нь цэвэрхэн, илүү гаргахгүй будаад нөгөө талыг нь Энжи шиг замбараагүй будсан. Тэгээд энэ нь зөв, энэ нь муухай гэдгийг ойлгуулах гэж маш удаан ажилласан. Олон дахин хэлээд байхаар ойлгоод эхэлсэн. Энжиг цэвэрхэн будуулж сургахын тулд би хүүхэд шиг хамт буддаг байсан. Хүүхэддээ юу сургамаар байна, тэрийгээ л хамт хийх ёстой юм билээ. Тэгж байж хүүхэд сонирхож хийнэ. Тэгэхгүй өмнөө суулгачихаад “Зур, буд” гээд байвал хийдэггүй. “Ээж нь будлаа, Энжи дуурайгаад будаарай” гэх мэтээр өнөөдрийг хүртэл бүх зүйлийг хамтдаа хийж сурсан.
Энжи гэртээ хэн хэнтэйгээ амьдардаг вэ?
Энжи: Ногоон байшинд ээж, Энэрэл, аав, агаа дөрвүүлээ амьдардаг. Аав нь Энхтүвшин, агаа нь Ирмүүн, ээж нь Мөнхцэцэг.
Аутизмтай хүүхдийг хөгжүүлэхэд гэр бүлийн гишүүн бүрийн үүрэг оролцоо чухал гэдэг. Та бүхэн гэртээ хүүхэдтэйгээ хэрхэн ажилладаг туршлагаасаа хуваалцахгүй юу?
Манай охин спортод дуртай болохоор аав нь гадуур дагуулж явна, дугуй унуулна, конки гулгана, агаарын теннис тоглоно бүх төрлийн спортыг аав нь заадаг. Агаа нь зураг, таниулах карт, тоглоомоор хамтарч тоглодог. Ээж нь академик талаас нь уншиж бичих тал дээр нь анхаардаг. Ер нь бол аутизмтай хүүхдээ гэр бүлээрээ хүлээн зөвшөөрнө гэдэг бол амжилтын 50 хувь. Манай гэр бүлийн хувьд гишүүн бүр аутизмыг ойлгож, хүлээн зөвшөөрөөд хүүхдийнхөө өөрчлөлтийг нийгэмд таниулах гэж хичээж байгаа гэр бүл.
-ОХИНДОО АКАДЕМИК БОЛОВСРОЛ ОЛГОХЫН ТУЛД СЭРҮҮЛЭГТЭЙ ЦАГИЙГ АШИГЛАСАН-
Аутизмтай хүүхдүүд олон өнгийн зүйлс сонирхдог, өрж, давхарлаж тоглодог. Тоглоомыг зориулалтын дагуу тоглож мэддэггүй. Энэ зан үйлийг нь болиулахын тулд хэрхэн ажилласан бэ?
Анх бол харандааг дээр дээрээс нь давхарлана гээд тогтохгүй болохоор нь уурладаг байсан. Эсвэл бүгдийг нь цувруулаад өрчихдөг байсан. Энэ бол аутизмд элбэг тохиолддог нийтлэг зан. Зүй зохистойгоор нь ашиглахгүй заавал эсрэг өөр сэтгэхүйгээр ашигладаг. Аав тэгээд “Мөд бид хэдийг мөр мөрөн дээрээ гараад зогс” гэх байх даа гэж хэлж байсан. Ер нь бол юмыг өрж тоглоно, бүх зүйл эмх цэгцтэй байх ёстой гэдэг. Өөр анхаарал хандуулах зүйлс олон болгоод өгөхөөр аяндаа энэ зан үйлүүд нь багасдаг юм билээ.
Хоёр хөлөөрөө зэрэг дээш доош үсэрч чаддаггүй шүү дээ. Яаж үсэрч сургасан бэ?
Жирэмсний бөмбөг ашигласан. Бөмбөг дээр нэг хөлөөрөө үсрэхэд хэцүү учраас ахынхаа тусламжтай бөмбөгөн дээр үсэрдэг байсан. Олс тавьж байгаад дээгүүр нь давж үсрүүлээд алхам алхмаар сургасан. Дараа нь аав нь гэртээ буйдангийнхаа наана гудас дэрнүүдээ шат шиг өрөөд үсрүүлдэг болсон. Ерөнхийдөө хоёр хөл дээрээ зэрэг үсэрч буух боломжтой бүх үйлдлүүдийг аав нь заасан. Хугацааны хувьд ер нь тийм хурдан сурдаггүй. Их удаан өдөр бүр давтаж байж сурдаг. Санаандгүй байдлаар өөрөөр нь хийлгээд байхаар нэг мэдэхэд сурчихсан байдаг.
Аутизмтай хүүхдийн анхаарлын багтаамж богино, удаан тогтож сууж хичээл гэх мэт сонирхолгүй зүйлийг хийж чаддаггүй. Тэгсэн хэрнээ утас үзэхээрээ ч юм уу болихоо мэдэхгүй донтож үзээд байдаг. Энэ асуудлыг яаж шийдсэн бэ?
Аутизмтай хүүхдүүдэд нэг дор удаан хугацаанд анхаарлаа төвлөрүүлж суух гэдэг бол хамгийн том асуудал. Тэгэхээр бид сэрүүлэгтэй цаг тавиад эхний ээлжинд гуравхан минут тавиад “Сэрүүлэг дуугартал миний охин зургаа будна шүү” гээд “Сэрүүлэг дуугарахаар болино” гэдэг командыг ойлгуулах гэж оролдсон. Мэдээж удаан хугацаа тавьчихвал хүүхэд маань цөхрөөд босоод явчихна. Тийм болохоор эхлээд цөөхөн минутаар тавьж сургасан. Сэрүүлэг дуугарахаар “Миний охин амраарай” гээд бүх үйлдлийг зогсоогоод “Амраарай” гэхээр маш дуртай дэвтрээ хаадаг. Энэ мэтээр олон удаа гурван минутаар явж байгаад дараа нь бага багаар цагийг нь уртасгаж эхэлсэн. Дараагийн удаа 10 минут тавиад бичүүлэхээр чихэндээ сэрүүлэг дуугарахыг хүлээгээд бичдэг болсон. Хичээл хийх, утас үзэхийг сэрүүлэгтэй цагаар зохицуулж байсан. Одоо бол тоо тоолоод сурсан болохоор “Ээж нь тав тоолно. Тэр хооронд утсаа авчирч өгөөрэй” гэдэг болсон. Дөрвийн тоон дээр ирэхэд дуртай дургүй босч ирээд утсаа өгдөг болсон.
Энжи маань одоо хэд хүртэл тоолж байна вэ. Уншиж бичиж сурсан уу?
Энжи одоо найман настай, хоёрдугаар анги. Нэгдүгээр ангидаа уншиж сураагүй, үсгээ таньдаг болоод төгссөн. Тооны тал дээр 1-20 хүртэл тоолж чадна. Хараад бол 98, 75 гээд уншчихна. Нэгээс 10-ын хооронд тоогоо маш сайн ойлгож тоолдог. Таван ширхэг юмыг тав гээд хэлдэг. Одоогоор ээжийнхээ тусламжтай сампин дээр нэмж, хасч чадна. Цээжээр бодож сураагүй байгаа. Хоёрдугаар ангидаа бид хоёр уншиж, бичиж сурсан.
-ОХИНОО СУРГУУЛЬД ОРОХ ҮЕД "БОЛДОГ БОЛ ОХИНТОЙГОО ХОЁУЛАА ДЭЭВЭР ДЭЭРЭЭС ҮСЭРЧИХ ЮМ САН" ГЭЖ БОДОГДОЖ БАЙСАН-
Энжи маань 7 настай сургуульд орсон байна шүү дээ. Сургуульд орох үед ямар ямар хүндрэлүүд гарч байв. Тэдгээрийг хэрхэн даван туулсан бэ?
Бид хоёр нэгдүгээр ангидаа тэгш хамруулан сургана гээд энгийн сургуульд өгөх гэж очсон. Сайн багш гэж судлаад очсон боловч багш маань тухайн үед аутизмтай хүүхэдтэй ажиллаж үзээгүй, мэдлэг дулимагхан байсан. Есөн сарын нэгэнд эхний өглөө очсон. Аутизмтай хүүхдүүд шинэ орчинд очоод анги дотор 40 гаруй хүүхэд дунд ороод орилж гүйгээд хар хөлс нь цутгаад, гадаа хүүхдээ хүлээж байгаа ээж аавуудын дунд дагзаараа савж ойчоод уйлсан. Тэгэнгүүт нөгөө ээжүүд чинь “Ийм хүүхэдтэй хүүхдээ өгч чадахгүй” гэцгээсэн. Багш нь гарч ирээд “Ийм хүүхэдтэй ажиллах хэцүү байна. Наадахаа түр аваад яв” гэсэн. Бүх хүмүүс чихэн дээр “Ийм хүүхэдтэй хүүхдээ өгөхгүй”, “Яаж ийм хүүхэдтэй манай хүүхэд хичээл сурах юм” гэцгээсэн. Би ч өөрөө “Естой болдог бол охинтойгоо хоёулаа байшин дээрээс үсэрчих юм сан” гэж бодогдсон. Амьдралдаа охиноо оношлуулснаас хойш анх удаа маш хүнд байдалд орсон. Тэгээд л “За ийм хүүхдүүдийн дунд яагаад ч нийгэмшиж чадахгүй юм байна” гээд 12 дугаар сургууль руугаа явсан. Энэ сургууль маань дотроо тусгай бүлэгтэй, багш нар нь тусгай хэрэгцээт хүүхдүүдтэй ажиллах туршлагатай байсан.
Аутизмтай хүүхдүүдэд нойр, хоолны асуудал бас нилээн байдаг юм билээ. Энжигийн хувьд ямар вэ?
Нойрны хувьд гайгүй. Маш сайн унтдаг. Хоолны тал дээр нилээн асуудалтай. Одоо ч асуудалтай. Жаахан байхдаа гурилтай шөл, будаатай шөл л иддэг байсан. Одооноос банш, бууз иддэг болоод байгаа. Жимсний хувьд өнөөдрийг хүртэл нэг төрлийн жимс ч амандаа ойртуулж үзээгүй. Эхлээд ядаж жимсээ таниулаад үнэрт нь дасгах гээд ширээн дээр бэлдээд тавьсан ч хялайж ч хардаггүй. Одоо хааяа ганц нэг банана барьж, тавиад байдаг болсон.
Энжигийн нэг бичлэгийг үзэж байхад “Лаа асаагаад төрсөн өдрийн дуу дуулж дуусахаар дахиад лааг нь асааж өгөөд байсан”. Тэр бичлэг ямар учиртай вэ?
Лаа болгоныг төрсөн өдөр гэж боддог. “Цагаан сар”-аар Бурханы өмнө зул асаахаар “Төрсөн өдрийн дуу дуулна, үлээнэ” гээд уйлаад байдаг. Лаа үлээх их дуртай. Төрсөн өдрөөр ч гэсэн “Үлээгээд эргэж асаагаад байх санаатай”. Лаа унтархад их дургүй.
Анх аутизмын онош сонсох үед эмч "Шаар үлээлгэж сурга" гэж даалгавар өгсөн. Шааранд дуртай болгохын тулд бид хэд эрүүний булчингаа өвдтөл шаар үлээцгээсэн. Шаар үлээгээд хий нь гарахаар охин маань харах дуртай байсан. Бид чинь бүгд залхатлаа шаар үлээсэн. Сүүлдээ үлээсээр байгаад сунасан шаарыг Энжи үлээхэд амархан болсон. Үлээгээд амьсгаа авах хооронд нь хийг нь гаргахгүй би чимхэж өгдөг байсан. Сүүлдээ амьсгаагаа зохицуулаад сурсан.
Шаар үлээж сургаснаа ашиглаад агаарын теннис, бөмбөгтэй спортод дурлуулсан. Агаарын теннисний бөмбөг маш хурдан ирэхээр охин маань амжиж цохиж чадахгүй байсан. Тэгэхээр нь шаар хөөргөөд удаан ирэх хооронд охин маань анхаарлаа төвлөрүүлээд агаарын теннисний цохиураар цохьж сурсан. Сүүлдээ бөмбөг болгоод тэгээд агаарын теннис тоглож сурсан.
Өнөөдөр аутизмыг нийгэмд эерэгээр таниулах өдөр. Нийгэмд, олон нийтэд хандаж хэлмээр санагддаг үг байдаг болов уу?
Дэлгүүрт ч юм уу, тоглоомын талбай дээр хүүхэд маань уйлаад би аргыг нь олох гээд байж байхад дэргэдээс илүү зан гаргаж "Эрхээр хатсан хүүхэд, хүүхэддээ авья гэсэн юмыг нь аваад өгчихөж болдоггүй юм уу" гэх мэт үг хэлдэг хүмүүс байдаг. Манай хүүхдүүдийн, бидний нөхцөл байдлыг ойлгоод хүмүүс харсан ч хараагүй юм шиг өнгөрдөг, нэг удаа ч гэсэн хөндлөнгөөс оролцохгүй өнгөрдөг болвол бидэнд асар том дэмжлэг болно шүү л гэж хэлмээр байна.
